تسعى الأمهات السود إلى “الوكالة الكاملة” فيما يتعلق ببيانات الرعاية الصحية في الفترة المحيطة بالولادة
بدأت مجموعة من النساء السود في برمنغهام مشروعًا بحثيًا بقيادة المجتمع يهدف إلى منح الأمهات السود “السلطة الكاملة” حول كيفية جمع بيانات الرعاية الصحية في الفترة المحيطة بالولادة وتفسيرها واستخدامها في النهاية.
مأخوذة من عمل مشاركة الأمومة (MEA) – وهي منظمة توفر مساحات آمنة وقيادة للنساء السود طوال فترة الحمل والولادة والأمومة المبكرة – اجتمعت النساء معًا بشأن قلقهن المشترك بشأن التحديات الكبيرة التي تواجهها النساء السود عند طلب الرعاية الصحية الإنجابية.
من خلال عملية جمع البيانات النوعية – التي تنطوي على المناقشات والدراسات الاستقصائية وورش العمل والدورات التدريبية والاجتماعات – طورت النساء نهجًا تشاركيًا يركز على المجتمع للرعاية الصحية في الفترة المحيطة بالولادة للسود، وبلغت ذروتها في إطلاق حملة MEA See Me، Hear Me.
“نريد أن يرى واضعو السياسات فوائد الأبحاث التي يقودها المجتمع والبيانات التي يقودها المجتمع ويستخدمونها في تطوير السياسات. وقالوا: “لكي يكون هناك تغيير حقيقي في الإحصائيات الحالية التي تفيد بأن النساء السود أكثر عرضة للوفاة بمقدار 3.7 مرة من النساء البيض خلال الفترة المحيطة بالولادة، نحتاج إلى بيانات من المجتمع المتأثر”.
“تتمثل رؤيتنا في العمل بشكل تعاوني مع الهيئات البحثية ومجتمع الفترة المحيطة بالولادة من السود لإنشاء نموذج تتمحور فيه الأصوات المتقاطعة للنساء الأمهات السود، ويتم تضمينها وتضخيمها في إيجاد وتنفيذ حلول لمسألة وفيات ومراضة الأمهات السود.”
في نهاية المطاف، تهدف المبادرة إلى التحول من النهج الحالي من أعلى إلى أسفل الذي يحدد الرعاية الصحية في الفترة المحيطة بالولادة للسود، إلى نهج حيث تقود البيانات والمدخلات المجتمعية التغيير المنهجي بطرق تلبي احتياجات النساء المحليات بشكل أفضل بدلاً من ذلك.
نتائج غير عادلة
في البداية، بدافع من التقارير الإعلامية التي تفيد بأن النساء السود أكثر عرضة للوفاة بسبب الحمل والولادة بخمس مرات أكثر من نظيراتهن البيض خلال الوباء، بدأت النساء في الحديث عن تجاربهن المؤلمة في طلب الدعم في الفترة المحيطة بالولادة داخل نظام الصحة العامة في برمنغهام.
ومن خلال سرد قصصهم لبعضهم البعض، ظهر عدد من التجارب المشتركة. وشمل ذلك مواجهة الافتقار إلى الاستمرارية والاتساق في رعايتهم، وتقويض وكالة النساء السود، مما أدى إلى قيام الموظفين بوضع افتراضات حول خطط ولادتهن؛ وتلقي وقت أقل جودة مع مقدمي الرعاية؛ الحرمان بانتظام من مسكنات الألم عند طلبها؛ عدم تصديقهم عندما يثيرون قضية ما؛ والإكراه على التدخلات الطبية غير المرغوب فيها، مثل العمليات القيصرية أو التحريض.
وفي حديثها مع مجلة Computer Weekly، قالت تاماندا ووكر – عالمة الاجتماع ومؤسسة منظمة الأبحاث التي تركز على المجتمع Roots & Rigor – إنه من الشائع أن تشعر النساء وكأنهن تم نقلهن من جزء من الخدمة إلى آخر دون أن يكون لهن أي رأي في معاملتهن. مما يجعلهم يشعرون بالعجز في مواجهة ذلك.
وقالت: “لقد أوضحت العديد من النساء المشاركات نقطة أساسية مفادها أنه إذا واجهن مشكلة وأثارنها خلال فترة ما حول الولادة، فغالبًا ما لا يشعرن بأن المتخصصين الطبيين يرونهم أو يسمعونهم”، مضيفة أنه في إحدى الحالات، كانت امرأة كانت تعاني من حالة صحية عقلية سابقة واضطرت إلى عض لسانها لأن أي تعبير عن الضيق كان يُنظر إليه على أنه مؤشر على مشكلة صحتها العقلية.
“لقد تفاقم الأمر بالنسبة لها لأنها جاءت من خلفية فقيرة، لذلك كان خوفها هو: “إذا أظهرت الكثير من الضيق، فسيتم أخذ أطفالي بعيدًا، لأنني معروف بالفعل لدى الخدمات الاجتماعية”، بينما كانت تكافح طوال الوقت في وضع العمل هذا ولا يتم سماعه.
وفي محاولة لعكس نتائج الرعاية الصحية “غير العادلة وغير العادلة” للنساء السود الحوامل، قامت المجموعة بجمع تجاربهن في مجموعة بيانات نوعية لاستخدامها كأساس لمزيد من التحليل والإجراءات. وقد تم توثيق العملية برمتها في تقرير نشرتها شركة طيران الشرق الأوسط.
عملية البحث
تواصل ووكر في البداية مع الحملة في جمعية مجتمع بلاك ثرايف برمنغهام (BTB) في مارس 2022، وهو حدث يركز على استكشاف كيف يمكن لمبادرات البحث والبيانات التي يقودها السود أن تضع السلطة مباشرة في أيدي المجتمعات السوداء.
وقالت إن الحدث يدور إلى حد كبير حول استكشاف ما يعنيه أن تمتلك مجتمعات السود بياناتها الخاصة وتفسيرها لأنفسهم، بالإضافة إلى ما يعنيه بالنسبة لهم أن يكونوا في وضع يمكنهم من خلاله تصميم الحلول بالتعاون. مع النظام الصحي لضمان تلبية الاحتياجات بشكل أفضل.
وأضافت ووكر أن هذا أدى إلى عامين من العمل الذي شمل قيام النساء من منطقة الشرق الأوسط وأفريقيا بجمع بياناتهن الخاصة حول تجارب النساء المحليات اللاتي مررن بالنظام الصحي: “كانت إحدى الفوائد هي أنه بدلاً من أن تحتفظ النساء بقصصهن الفردية في العزلة، والشعور كما لو أنهم الوحيدون الذين يعانون من هذه المشاكل، لقد اجتمعوا معًا للنظر في كيفية ارتباط قصصهم ببعضهم البعض، وليروا أنهم ليسوا وحدهم وأن هناك العديد من الأشخاص الذين يمرون بنفس هذه المشاكل الخبرات.”
وأضافت أن تحويل حياة الناس إلى بيانات غالبًا ما يخاطر بتقليص التجارب المعقدة إلى “مخرجات موضوعية” – مما يؤدي في النهاية إلى انتزاع السلطة من الأشخاص الذين تمثلهم تلك البيانات و”وضعها في أيدي من سيتخذ تلك القرارات نيابةً عنهم وبدونهم”. – دمج البيانات التي يحتفظ بها نظام الرعاية الصحية بالفعل مع البيانات النوعية التي تولدها الحملة “يمنح الناس القدرة على رواية قصصهم الخاصة”.
أثناء تطورها، تعاونت حملة See Me، Hear Me مع Connected By Data’s تحفيز مبادرة الحملة المجتمعية، والتي تسعى إلى العمل كمسرّع على غرار الشركات الناشئة للمؤسسات أو المجموعات التي تتطلع إلى الاستفادة من البيانات في جهود التغيير الاجتماعي.
“على مدار هذا البرنامج الذي دام ستة أشهر، احتضنونا، وقاموا ببعض تحسين مهارات المنظمات المجتمعية في فهم ماهية البيانات، وكيف يمكنك التفكير في دورة البيانات ضمن الحملات والتنظيم المجتمعي، وكيف يمكنك تصميم عمل البيانات الذي يتعلق بالتغيير الاجتماعي أو وقال ووكر: “هناك أنواع معينة من التدخلات، واستخدام ذلك لإضافة الدقة والمصداقية إلى التغيير الذي يسعى المرء لتحقيقه”.
“ما وجدته في تجربتي هو أنه عندما يسمع أفراد المجتمع الذين أعمل معهم – وأعمل مع الكثير منهم بما يتجاوز هذا – كلمات “الأبحاث والبيانات”، فإنهم يقولون: “هذا معقد، هذا أمر معقد”. ليس بالنسبة لي”. بمجرد أن تجلس وتطلب منهم أن يرووا قصصهم وتجعلهم ينقرون على أن قصتهم هي نوع من البيانات، تبدأ كمية كبيرة من البنسات في الانخفاض، وتصبح الكثير من الأشياء ممكنة.
“يتعلق الأمر فقط بجعل ما قد يبدو وكأنه موضوعات معقدة للغاية في متناول الناس، حتى يكون لديهم فهم لكيفية التأثير على واقعهم وتشكيله.”
الخطوات التالية
وأشار ووكر إلى أنه نظرًا لأن مجموعة See Me، Hear Me لم تكن قادرة إلا على جمع عينة بيانات صغيرة، فإن الخطوة التالية هي القيام بالعمل على توسيع مجموعة البيانات النوعية ومطابقتها مع بيانات أنظمة NHS الحالية.
“إحدى المشاكل التي نواجهها هي أن النظام لا يجمع البيانات دائمًا، ولا يجمع دائمًا بيانات عن العرق أو بيانات نوعية أكثر عمقًا حول تجارب النساء بشكل عام، ولكن النساء السود بشكل خاص”. وأضاف أن الخطة تهدف إلى بناء علاقات مع النظام الصحي المحلي، والتفاوض على اتفاقيات مشاركة البيانات حتى تتمكن الحملة من فهم تلك البيانات نفسها.
“نحن بحاجة إلى معرفة ما إذا كان يتم جمع البيانات العرقية، ثم كيف ندمج ذلك مع البيانات النوعية التي جمعناها. إذا لم يكن هناك جمع مناسب لتلك البيانات… فنحن بحاجة إلى… العمل معًا والتفكير في كيفية استخدام تلك البيانات لدفع التغيير معًا.”
وأضاف ووكر أن هذا النهج النوعي الذي يقوده المجتمع سيصبح أكثر أهمية مع مرور الوقت انتشار أنظمة الذكاء الاصطناعي في أماكن الرعاية الصحية، نظرا لميلهم إلى إعادة إنتاج التحيزات الاجتماعية الموجودة.
“نحن نعلم أن الذكاء الاصطناعي يعيد إنتاج التحيز إذا تم استخدامه في التشخيص أو أشياء أخرى. بعض المشاكل التي حددناها في النظام الحالي كانت الافتقار إلى الاستمرارية والافتقار إلى التعاطف الإنساني معها، فماذا يعني الوجود في عالم قد تحدث فيه هذه الأنواع من التغييرات وقد نتخلف عن الركب؟
وأضافت أنه على الرغم من أن الذكاء الاصطناعي رائع في معالجة الأرقام، إلا أن “هناك شيئًا ما يتعلق بتفسير تلك البيانات التي ترتبط ارتباطًا وثيقًا بهويتك، وموقعك، وقوتك في المجتمع والتي تحتاج إلى حل”. وأشارت إلى أنه ينبغي استخدام التكنولوجيا لتحرير قدرة الناس على “القيام بالرعاية الفعلية، أي الجزء البشري من التمرين، بدلاً من أن يصبحوا التمرين بأكمله”.
قالت ووكر، من خلال منظمتها Roots & Rigour، إنها تشارك بالفعل في مشاريع أخرى تتبع نهجًا مشابهًا للبيانات المجتمعية تجاه القضايا الأخرى التي تؤثر على مجتمعات السود في المملكة المتحدة، بما في ذلك عدم التناسب في معدل الإيقاف والتفتيش، والمخاطر الصحية. المرتبطة بمنتجات الشعر الأسود المتاحة تجاريا.
“الفكرة هي التفكير في كيفية تأمين التمويل اللازم لتطوير هذه البرامج – ونريد أن نبني الشركات الناجحة على المستوى الوطني [so] يمكنك البدء في الحصول على صورة أكبر وقصة لما يحدث.
