في بيع الحمض النووي ، يتم إنشاء نوع جديد من الذعر في السوق

أصبح اختبار الحمض النووي أداة قيمة للهواة وعلماء الأنساب المبتدئين. بالنسبة للبعض ، فإن التعلم هم ابن عم بول ريفير العاشر أو ابن أخي الخامس عشر الذي تم إزالته أربع مرات من آخر ملك بروسيا يستحق المخاطرة المتصورة لمشاركة عينة الحمض النووي. ولكن ماذا يحدث عندما تفلت الشركة التي تحصد الحمض النووي؟

كان هذا هو السؤال الذي طرح على ملايين الأميركيين الأسبوع الماضي عندما 23andme ، الشركة التي شاعت الاختبارات الجينية للمستهلكين وكانت لها دعم مبكر من Google ، قدمت للإفلاس، مما يؤدي إلى موجة من الدعوات للأميركيين حذف الحمض النووي الخاص بهم من قاعدة بيانات الشركة.

على الرغم من أنه ليس من الواضح بنسبة 100 في المائة ما إذا كان هناك ما يبرر مكالمات “حذف الحمض النووي الخاص بك” ، إلا أن خبراء الخصوصية يشعرون بالقلق ، وأخذ الأمريكيون الذين اتخذوا الاختبار الجيني النصيحة.

وفقًا للبيانات من شركة تحليل حركة المرور عبر الإنترنت ، في 24 مارس ، في 24 مارس ، يوم إعلان الإفلاس ، تلقى 23andme 1.5 مليون زيارة لموقعها على الإنترنت ، بزيادة قدرها 526 ٪ عن يوم واحد. وفقًا لـ ThanpWeb ، تم إجراء 376،000 زيارة لمساعدة الصفحات المتعلقة بالتحديد بحذف البيانات ، وتم إجراء 30،000 لصفحة خدمة العملاء لإغلاق الحساب. في اليوم التالي ، ارتفع هذا الرقم إلى 1.7 مليون زيارة ، و RRaffic إلى صفحة مساعدة بيانات الحذف حوالي 480،000.

تعتقد مارغريت هو ، أستاذة القانون ومديرة مختبر الديمقراطية الرقمية في كلية ويليام وماري الحقوق ، أن الأميركيين قاموا بالخطوة الصحيحة. وقال هو “هذا التطور هو كارثة لخصوصية البيانات”. في رأيها ، يجب أن يكون إفلاس 23andme بمثابة تحذير لسبب احتاج الحكومة الفيدرالية إلى قوانين قوية لحماية البيانات.

في بعض الولايات ، لاحظ هو أن الحكومة تلعب دورًا نشطًا في تقديم المشورة للمستهلكين. مكتب المدعي العام في كاليفورنيا هو حث سكان كاليفورنيا لحذف بياناتهم وتدمير 23andme عينات اللعاب. لكن هو أن هذا لا يكفي ، ويجب تقديم هذا التوجيه لجميع المواطنين الأمريكيين.

الآثار المحتملة للأمن القومي لبيانات 23andme التي تقع في الأيدي الخطأ ليست جديدة. في الواقع ، كان البنتاغون قد حذر من قبل الأفراد العسكريين من أن مجموعات الحمض النووي هذه قد تشكل خطرًا على الأمن القومي.

إن تعريض الحمض النووي الذي تم جمعه من المستهلكين ليس قضية جديدة لـ 23andme أيضًا. في عام 2023 ، تعرض ما يقرب من 7 ملايين شخص الذين أجروا الاختبار الجيني بالفعل في خرق بيانات 23andme الرئيسي. وقعت الشركة اتفاقية تضمنت تسوية بقيمة 30 مليون دولار ووعد بمراقبة الأمن التي تبلغ قيمتها ثلاث سنوات.

لكن هو يقول إن الإفلاس يجعل الشركة وبياناتها ، وخاصة الآن.

أبحاث الأدوية وبيانات الاختبار الجيني

كان أحد الأشياء الملحوظة في عقلية المستهلك في السنوات الأولى من تعميم الاختبارات الجينية اختار غالبية المستخدمين مشاركة الحمض النووي الخاص بهم لأغراض البحث ، ما يصل إلى 80 ٪ في السنوات التي كان فيها 23andme ينمو بسرعة. بعد ذلك ، حيث وصل سوق بيع المستهلكين لمجموعات اختبار الحمض النووي الشهيرة إلى التشبع في وقت أقرب مما كان متوقعًا ، ركز 23andme أكثر على شراكات البحث والتطوير مع شركات الأدوية كوسيلة لتنويع إيراداتها.

حاليًا ، عندما تبيع 23andme البيانات الوراثية لشركات الأبحاث الأخرى ، يتم استخدام معظمها على مستوى إجمالي ، كجزء من ملايين نقاط البيانات التي يتم تحليلها ككل. تقوم الشركة أيضًا بتعريف البيانات من البيانات الوراثية ، ولا يتم تضمين أي معلومات تسجيل (مثل الاسم أو البريد الإلكتروني). يتم تخزين باحثو البيانات ، مثل تاريخ الميلاد ، بشكل منفصل عن البيانات الوراثية ، ويتم مشاركتها مع معرفات مخصصة بشكل عشوائي.

هو من بين الخبراء المعنيين أن هذه الممارسات يمكن أن تتغير بموجب 23andme أو أي مشتر جديد. وقال هو: “في وقت من قابلية الضعف المالي ، قد ترى شركات مثل شركات الأدوية فرصة لاستغلال الفوائد البحثية للبيانات الوراثية” ، مضيفًا أنها قد تحاول إعادة التفاوض على العقود السابقة لاستخراج المزيد من البيانات من الشركة. وقال هو عن سياسات الخصوصية: “هل ستفعل الشركة التالية التي تشتري 23andme ذلك؟”

في الأيام الأخيرة ، قالت 23andme إنها ستحاول العثور على مشتر يشارك قيم الخصوصية.

23andme لم ترد على طلب للتعليق.

على مر السنين منذ تأسيس 23andme في عام 2006 ، كان العديد من العملاء على استعداد لإرسال مسحة لمعرفة المزيد عن تاريخ عائلاتهم. كانت لانسينغ ، إيلين بروكهاوس ، المقيمة في ميشيغان ، 70 ، وعائلتها متحمسين لمعرفة المزيد عن نسبهم عندما قدموا عينات من الحمض النووي الخاص بهم إلى 23andme. ولكن مع بدء الشركة الآن في إفلاس الخبراء والخصوصية المعنية بما يحدث لملايين الأشخاص الذين يعانون من عينات من الحمض النووي المخزنة ، يقول Brockhaus إن الأمر برمته “تسبب في القليل من الضرب في عائلتي”.

وقال بروكهاوس “لقد استمتعنا ببعض جوانب 23 & أنا”. وقال بروكهاوس: “لقد صقلوا باستمرار وتحديث تراثنا مع انضمام المزيد من الناس ، وكانوا أكثر قدرة على تحديد مجموعات ذات صلة وراثيا”. كانت قادرة على معرفة المزيد عن عوامل الخطر الصحية التي كانت موجودة أو غير موجودة في ماضيها.

الآن ، أصبحت عائلتها دائرة كاملة في تجربة 23andme: كان بعض الأعضاء مترددين في البداية في المضي قدمًا ، والآن ، يقول Brockhaus ، كل شخص حذف حساباتهم.

انهيار شركة فريدة من نوعها ، ولكن مخاطر الإنترنت اليومية

لكن Brockhaus لا يزال عرض 23andme ضمن سوق أكبر للصحة الاستهلاكية حيث لا تكون المخاطر جديدة ، ويتم مشاركة المعلومات الصحية في جميع أنواع البيئات التي يمكن أن تنشأ فيها مشكلات الأمان. وقال بروكهاوس “أي شخص يرسل كولونيا أو يتلقى نتائج طبية من خلال البريد يتعرض لخطر التعرض”. وأضافت: “يمكن سرقة هوياتنا ذاتها مع بعض ضربات المفاتيح. بالطبع ، هذا لا يعني أننا يجب أن نرمي أيدينا ونوافق على أن نكون ضحايا ، ولكن ما لم نرغب في تجنب الثقوب والعيش فيها ، علينا أن نكون متيقظين ، ونشطين ، ولكن لا نرغب في ذلك”.

يقول جون كلاي ، نائب رئيس استخبارات التهديد في شركة Trend Micro ، أن المستهلكين من 23 أندم ، يحتاجون إلى رؤية الإفلاس كتهديد. في أي عملية بيع ، إذا لم يتم نقل البيانات وحراسها بأكثر الطرق أمانًا ممكنة ، “إنها معرضة لخطر استخدام الجهات الفاعلة الضارة لعدد من الأغراض الشائنة” ، قال.

يعتقد كلاي أن بيانات 23andme ذات قيمة لا تصدق للمجرمين الإلكترونيين – ليس فقط لأنها دائمة ويمكن التعرف عليها ، ولكن أيضًا لأنه يمكن استغلالها لسرقة الهوية أو الابتزاز أو حتى الاحتيال الطبي.

وقال كلاي: “يمكن للمجرمين الإلكترونية استخدامه لاستهداف المستهلكين مع الإقناع عن عمليات الاحتيال وتكتيكات الهندسة الاجتماعية ، مثل الادعاء عن شخص ما أن يكون شخص ما هو دم بالنسبة لشخص آخر أو إرسال رسائل خادعة حول مخاطره الصحية المحتملة”. وأضاف “يجب أن تضمن المؤسسات التي تفلس أن أمان وخصوصية بيانات عملائهم أمرًا بالغ الأهمية ، ولا ينبغي القيام بأي مشاركة أو بيع البيانات إلى الآخرين”.

لكن الخبراء الآخرين يقولون إن درس 23andme أقل عن انهيار الشركة والتهديد بالخصوصية التي تم إنشاؤها من العمل بمثابة تذكير بالمخاطر الإلكترونية اليومية المتعلقة بالمعلومات الشخصية.

يقول روب لي ، رئيس أبحاث ورئيس هيئة التدريس في معهد SANS ، الذي يتخصص في مساعدة الشركات التي تعاني من أمن المعلومات وقضايا الإنترنت: “عندما يبدأ الناس في الحديث عن البيانات الشخصية ، فإنهم ينسون أين تجلس بياناتهم بالفعل”. وقال لي: “سواء كانت ترسل عينة دم إلى مختبر خاص أو التخلص من جهاز كمبيوتر محمول للترقية إلى جهاز جديد ،” يتم ترك آثار أقدامك الرقمية هناك حتى يجدها الناس “. “الناس لا يفهمون النطاق ، لذلك هناك مناقشة أكبر هناك ، وتحديداً إلى أين تذهب البيانات؟”

مع معلومات الحمض النووي ، هناك بعض العوامل القانونية الأساسية التي يجب أن يزنها الناس قبل مسح أنفسهم وإرسال العينة.

وفقًا لـ Lynn Sessions ، فإن خبيرًا في خصوصية الرعاية الصحية والأصول الرقمية والشريك في مكتب المحاماة BakerHostetler ، فإن القانون الفيدرالي الذي يغطي خصوصية معلومات المريض ، HIPAA ، لا ينطبق على هذا الوضع ، ولن يعتبر 23andme كيانًا مكونًا من HIPAA ، أو زميل في العمل. ولكن هناك قوانين حكومية تنطبق على المعلومات الوراثية التي ستكون في اللعب ، كما في كاليفورنيا.

تعتقد ميريديث شنور ، المدير الإداري وزعيم الأمن السيبراني في شركة التأمين مارش ، أن المخاطر من إفلاس 23andme للأشخاص الذين أرسلوا في مسحاتهم منخفض نسبيًا. وقال شنور “لا يتسبب ذلك في أي ذرة أو حرقة إضافية”. وقالت “لا أعتقد أنه يفتح أي خطر إضافي غير موجود بالفعل” ، مضيفة أن معلومات العديد من الأشخاص “موجودة بالفعل”.

في الأسبوع الماضي ، مؤسس مشارك 23andme ، ليندا آفي ، انفجرت قيادة الشركة. وكتب Avey في منشور على وسائل التواصل الاجتماعي: “من دون استمرار تطوير المنتجات التي تركز على المستهلك ، وبدون الحكم ، فقد 23andme طريقه ، وفقد المجتمع فرصة أساسية في تعزيز فكرة الصحة الشخصية”. وقال آفي “هناك العديد من الحكايات التحذيرية المدفونة في قصة 23andme”.

الإفلاس نفسه هو القضية التي يصعب الآن على المستهلكين تجاهلها ، وحتى اكتمال عملية البيع ، ستبقى الأسئلة.

وقال هو “عندما تكون في حالة إفلاس ، فإن قيم خصوصية البيانات ليست ما تفكر فيه حقًا. أنت تفكر في بيع شركتك لأعلى مزايد”. يقول HU هذا العارض الأعلى ، إنه قد يأخذ البيانات الوراثية وبيانات ملف تعريف المستهلك وربطها معًا عند بيعها للآخرين.

وهذا البيع الأولي الذي يتضمن الحمض النووي لملايين الأشخاص قد يكون أول معاملات كثيرة.

وقال هو: “قد يبيعها ، قطعة تلو الأخرى ، بشكل عشوائي. وقد يكون المشتري لتلك البيانات خصمًا أجنبيًا”. “هذا هو السبب في أن هذه ليست مجرد كارثة خصوصية البيانات. إنها أيضًا كارثة للأمن القومي.”