البيانات الصحية الخاصة في المملكة المتحدة التي تم التبرع بها للأبحاث الطبية ومشاركتها مع شركات التأمين | حماية البيانات

تمت مشاركة المعلومات الصحية الحساسة التي تبرع بها نصف مليون مواطن بريطاني للأبحاث الطبية مع شركات التأمين على الرغم من التعهد بعدم القيام بذلك.

ان مراقب توصل التحقيق إلى أن UK Biobank فتح قاعدة بياناته الطبية الحيوية الواسعة لشركات قطاع التأمين عدة مرات بين عامي 2020 و 2023. وتم تقديم البيانات إلى شركات استشارات التأمين وشركات التكنولوجيا لمشاريع إنشاء أدوات رقمية تساعد شركات التأمين على التنبؤ بمخاطر إصابة الشخص بمرض مزمن. مرض. وأثارت النتائج مخاوف بين علماء الوراثة وخبراء خصوصية البيانات والناشطين بشأن التدقيق والفحوصات الأخلاقية في البنك الحيوي.

تحتوي قاعدة البيانات، التي أنشئت في عام 2006 لمساعدة الباحثين في التحقيق في الأمراض، على ملايين عينات الدم واللعاب والبول، التي يتم جمعها بانتظام من حوالي 500 ألف متطوع بالغ – إلى جانب السجلات الطبية وعمليات المسح وبيانات الأجهزة القابلة للارتداء ومعلومات عن نمط الحياة.

يمكن للباحثين المعتمدين في جميع أنحاء العالم دفع ما بين 3000 إلى 9000 جنيه إسترليني للوصول إلى سجلات تتراوح من التاريخ الطبي ومعلومات نمط الحياة إلى بيانات تسلسل الجينوم الكاملة. وقد أسفرت البحوث الناتجة الاكتشافات الطبية الكبرى وأدى إلى اعتبار Biobank أ “جوهرة في تاج” للعلوم البريطانية.

وقال Biobank إنه يفرض حراسة صارمة على الوصول إلى بياناته، ولا يسمح إلا للباحثين ذوي النية الحسنة بالوصول إلى المشاريع المتعلقة بالصحة والتي تخدم المصلحة العامة. وقالت إن هذا يشمل الباحثين من جميع المجالات، سواء العاملين في المنظمات الأكاديمية أو الخيرية أو التجارية – بما في ذلك شركات التأمين – وأن “المعلومات حول مشاركة البيانات تم تقديمها بوضوح للمشاركين عند نقطة التوظيف والتقييم الأولي”.

لكن الأدلة التي جمعها يراقبيشير r إلى أن Biobank لم يخبر المشاركين صراحةً أنه سيشارك البيانات مع شركات التأمين – وقدم العديد من الالتزامات العامة بعدم القيام بذلك.

عندما تم الإعلان عن المشروع في عام 2002، وعد البنك الحيوي بعدم تقديم البيانات لشركات التأمين بعد ذلك أثيرت المخاوف وأنه يمكن استخدامه بطريقة تمييزية، مثل استبعاد الأشخاص ذوي التركيبة الجينية المحددة من التأمين.

في قسم الأسئلة الشائعة على موقع البنك الحيويقيل للمشاركين: “لن يُسمح لشركات التأمين بالوصول إلى أي نتائج فردية ولن يُسمح لها بالوصول إلى البيانات مجهولة المصدر”. بقي البيان على الانترنت حتى فبراير 2006، وهي الفترة التي خضع فيها مشروع البنك الحيوي التدقيق العام و تمت مناقشتها في البرلمان.

كما تكرر الوعد في عدة مناسبات تصريحات عامة من قبل مؤيدي Biobank، الذين قالوا إنه سيتم تضمين ضمانات لضمان “عدم وصول أي شركة تأمين أو قوة شرطة أو صاحب عمل”.

وفي نهاية هذا الأسبوع، قال البنك الحيوي إن التعهد – الذي تم التعهد به مرارًا وتكرارًا على مدار أربع سنوات – لم يعد ساريًا. وقالت إن هذا الالتزام تم التعهد به قبل بدء عملية التوظيف رسميًا في عام 2007، وأنه عندما التحق متطوعو البنك الحيوي بالبرنامج، حصلوا على معلومات منقحة.

وهذا يشمل منشورات ونماذج الموافقة التي تحتوي على بند يقضي بإمكانية مشاركة بيانات البنك الحيوي مجهولة المصدر مع شركات خاصة لإجراء البحوث “المتعلقة بالصحة”، ولكنها لم تذكر شركات التأمين صراحة أو تصحح التأكيدات السابقة.

وقال البنك الحيوي أيضًا إن الالتزامات بأن “شركات التأمين … لن تحصل على معلومات أو عينات أو نتائج اختبارات خاصة بأي فرد” – والتي تكررت في منشورات على مدى 17 عامًا – تهدف إلى الإشارة إلى معلومات يمكن تحديدها، مثل تلك المرتبطة بـ اسم الشخص، بدلاً من البيانات الأخرى حول المشاركين في البنك الحيوي.

إن الطبيعة الدقيقة للبيانات التي يتم مشاركتها مع صناعة التأمين ليست واضحة لأن Biobank لا ينشر ذلك بشكل روتيني وقد امتنع عن الإفصاح عنه حتى الآن. تشير ملخصات المشاريع المنشورة على الإنترنت إلى أنها تضمنت بيانات غير محددة على مستوى المشاركين حول الأمراض، ونمط الحياة، والمؤشرات الحيوية.

إحدى الشركات التي حصلت على حق الوصول، وهي شركة ReMark International، هي “شركة استشارات تأمين عالمية” تؤمن مليون وثيقة تأمين سنويًا وتضم قائمة العملاء بما في ذلك Legal & General وMetLife. وقالت الشركة ذلك في طلبها المقدم إلى Biobank، والذي تمت الموافقة عليه في ديسمبر 2022 البيانات المطلوبة لتطوير خوارزمية للتنبؤ بالأمراض والوفاة، باستخدام سجلات المستشفى وبيانات الساعة الذكية لفحص العلاقة بين نمط الحياة والصحة العقلية والمؤشرات الحيوية.

وهناك شركة أخرى حصلت على بيانات البنك الحيوي، وهي Lydia.ai، وهي شركة كندية تعمل في مجال تكنولوجيا التأمين، وترغب في منح الأشخاص “نتائج صحية شخصية وتنبؤية”. وتقول الشركة إن شركات التأمين تعمل معها من أجل “الاستفادة من مصادر البيانات الجديدة للتنبؤ بالمخاطر”. كان تم منحه حق الوصول إلى Biobank بيانات في يناير لمشروع يربط السجلات الصحية ببيانات نمط الحياة “للتنبؤ بالأمراض المزمنة”.

تم أيضًا اختيار Club Vita، وهي “شركة تحليل بيانات طول العمر لصناديق التقاعد ومستشاريها وشركات التأمين وشركات إعادة التأمين ومديري الأصول” – والتي يضم عملاؤها 400 صندوق تقاعد و25 شركة تأمين – أيضًا حصلت على حق الدخول. وسعى مشروعها إلى تقييم البيانات المتعلقة بنتائج الإصابة بالأمراض باستخدام مجموعة من عوامل الخطر مثل الجنس والأمراض والعلاج والموقع ونمط الحياة.

وقال البروفيسور إيف مورو، خبير علم الوراثة والذكاء الاصطناعي الذي عمل في مشاريع تستخدم بيانات من البنك الحيوي في المملكة المتحدة، إن تبادل البيانات يبدو أنه “انتهاك خطير ومثير للقلق للثقة”. وقال إن فكرة أن الالتزامات العامة للبنك الحيوي يمكن “استبدالها بصمت” بالمنشورات هي فكرة “ضعيفة”، وتساءل عما إذا كان المشاركون يفهمون أنه يمكن مشاركة البيانات مع شركات التأمين. “تبدو البيانات عادية للغاية – مجموعة من القياسات. لكن هناك تأثيرات كبيرة حقا”.

وقالت البروفيسور ساندرا واشتر، الخبيرة في التكنولوجيا والتنظيم في معهد أكسفورد للإنترنت، إن الحالات تهدد بتقويض ثقة المتطوعين الذين “تبرعوا ببياناتهم من أجل قضية جيدة”. وقالت إن تطوير منتجات التأمين “للتنبؤ بما إذا كان شخص ما سيمرض” يثير مخاوف أخلاقية خطيرة.

قال سام سميث، منسق منظمة medConfidential، التي تقوم بحملات من أجل خصوصية البيانات الصحية، إن الناس قدموا البيانات إلى Biobank “للمساعدة في علاج الأمراض”، وليس حتى يمكن استخدامها من قبل صناعة التأمين. وقال: “يجب على البنك الحيوي أن يخبر كل مشارك بالبيانات التي تمت مشاركتها مع شركات التأمين ولماذا”.

وقال البنك الحيوي إنه رفض أي اقتراح بأنه تمت مشاركة البيانات لاستخدامات لم يوافق عليها المتطوعون، وقال إنه من الخطأ الإشارة إلى أن الوعود السابقة – التي سبقت التسجيل الرسمي في البنك الحيوي – يجب أن تظل سارية.

وأضاف أن الباحثين عملوا في “جميع أنواع الشركات”، وبشرط اجتيازهم “بروتوكولات الوصول الصارمة”، يمكنهم إجراء الأبحاث باستخدام بيانات البنك الحيوي. وأضافت أن الأبحاث التي أجرتها شركات التأمين حول كيفية تحسين سلوكيات نمط الحياة للصحة أو المساعدة في تحديد المخاطر الصحية “تتوافق مع كونها مرتبطة بالصحة وتخدم المصلحة العامة”. وأضافت أنها تشاورت “مطولاً” مع خبراء أخلاقيات مستقلين بشأن تبادل البيانات التجارية، وأن الطلبات “المعقدة” أحيلت إلى لجنة خبراء.

وقالت البروفيسورة نعومي ألين، كبيرة العلماء في البنك الحيوي البريطاني: “لقد تم اتباع عملياتنا الدقيقة في كل هذه الحالات. تمت مشاركة البيانات الصحية التي تم إلغاء تحديدها لأن هؤلاء باحثون حقيقيون يعملون في الأبحاث المتعلقة بالصحة، بما في ذلك النظر في ما يؤثر على صحة الإنسان وطول العمر – وهذا ما اشترك المشاركون لدينا في المساعدة فيه.

لا يوجد ما يشير إلى أن بيانات البنك الحيوي قد تم استخدامها من قبل شركات التأمين لاتخاذ قرارات مباشرة بشأن السياسات الفردية. لم تتم مشاركة أي عينات بيولوجية فيزيائية.

وتظهر سجلات المشروع أنه بالإضافة إلى شركات قطاع التأمين، تم تقديم بيانات البنك الحيوي أيضًا إلى شركات أخرى ليست مرتبطة بشكل مباشر بالصحة، بما في ذلك صناديق التقاعد وشركات الاستثمار.

وفي حالة أخرى أثارت تساؤلات بالنسبة لشركة Biobank، وهي شركة في كاليفورنيا موقعها الإلكتروني مغطى بالأخطاء الإملائية حصلت على حق الدخول إلى البيانات. يقول موقع Flying Troika LLC على الويب إنه “مختبر أبحاث خالص” يقدم حلولاً “للتعلم العميق” في قطاعات تشمل التأمين والأدوية والتصنيع وتجارة التجزئة. وتقول إن لديها فرقًا في 13 مدينة، بما في ذلك “ميمي” وإدنبره. ومن المفهوم أن الشركة سعت للحصول على البيانات الجينية وفحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي وغيرها من المعلومات في أبريل 2021، لتطوير “نموذج جديد للذكاء الاصطناعي” يمكنه التنبؤ بعمليات الشيخوخة.

قال البروفيسور ديفيد ليزلي، مدير الأخلاقيات والابتكار المسؤول في معهد آلان تورينج: “إن توضيح كيفية اعتبار كل مشروع من هذه المشروعات كبيانات تستخدم في المشروعات الطبية للصالح العام يبدو ضروريًا للحفاظ على ثقة الجمهور”.

ويقوم مكتب مفوض المعلومات، وهو هيئة مراقبة خصوصية البيانات في المملكة المتحدة، بدراسة الأمر. وقالت: “من حق الناس أن يتوقعوا أن تتعامل المنظمات مع معلوماتهم بشكل آمن، وأنها لن تستخدم إلا للغرض الذي يتم إخبارهم به أو الموافقة عليه. يجب على المنظمات تقديم معلومات واضحة ودقيقة وشاملة … خاصة عندما يتعلق الأمر بمعلومات شخصية حساسة.